從成人的睡眠世界，看見兒童猝睡症的真相

2024.11.27

衛教專區/身心

從成人的睡眠世界，看見兒童猝睡症的真相

猝睡症，一個大眾相對陌生的疾病，卻因其突如其來的發作，深深影響著患者與家庭的生活。這個故事，從一位胸腔科醫師的經歷開始，逐漸揭開兒童猝睡症的面貌，也反映了醫療與家庭在面對疾病時的堅韌與努力。

醫師的發現與診斷
這位胸腔科醫師自舊金山開始接觸睡眠醫學，起初專注於成人的睡眠呼吸中止症。然而，一位媽媽和她的孩子改變了他的看診視角。某天上午近十一點，這位媽媽推著輪椅帶著她的兒子來到診間，孩子是位清秀的小男孩，當時原本預約的是小兒遺傳科，但醫師建議媽媽轉診來胸腔科尋求答案。

媽媽描述，這位原本健康的孩子，突然變得時不時會癱倒在地，醒來後卻若無其事。醫師讓孩子從輪椅上站起來，結果剛下地就癱倒在診間睡著，僅幾十秒後又自行清醒。這個情景令醫師想起在史丹福大學實驗室裡曾見過的類似案例。儘管當時尚未親自診斷過猝睡症，他懷疑這正是所謂的「猝倒」症狀，隨後誠懇地建議母親進一步進行睡眠檢查以確認診斷。最終，這名男孩被確診為猝睡症，並開始定期追蹤治療。

多年後，這位孩子逐漸長大，病情穩定，醫師也見證了他的健康與自信逐步回歸。

猝睡症的特徵與治療
兒童猝睡症是一種罕見的睡眠障礙，其確切原因目前仍不明。主要症狀包括白天極度嗜睡、夜間睡眠麻痺或幻覺，以及猝倒現象，猝倒通常因情緒激動如大笑、驚嚇或運動而引發，患者的肌肉突然失去張力，可能直接倒地入睡。

治療方面，藥物是主要手段。第一線用藥為中樞神經刺激劑如「利他能」，能提升患者的清醒度，但可能導致心悸或腸胃不適等副作用。隨著患者年齡增長，也可能改用「Provigil」等藥物，並需長期使用。此外，規律作息與心理支持同樣是治療的重要環節。

母親的心路歷程
在孩子確診猝睡症的初期，這位媽媽充滿困惑與焦慮。她回憶起孩子最初的異常行為，從安親班老師反映的不專心、趴著睡覺，到假日時反覆睡醒、走路困難，無一不令她擔心不已。經過多次檢查與轉診，最終在醫師的協助下確診，媽媽終於找到了答案。

生活中，媽媽逐步適應了孩子的特殊需求。她特別小心避免讓孩子受驚嚇，甚至陪同孩子上下學，避免人潮引發癱倒。然而，隨著治療的進展，孩子的病情逐漸穩定，生活也回歸正常。他不僅能自行上下學，還能參加體育課，媽媽的擔憂逐漸被安心取代。她感激醫師的耐心與專業，讓孩子能夠像普通孩子一樣健康成長。

睡眠障礙的多樣性
兒童的睡眠問題並不僅限於猝睡症，還包括睡眠呼吸中止症、夢遊、說夢話、惡夢、尿床等。每一個睡眠障礙都可能影響孩子的健康與發展，因此及早發現、正確診斷與適當治療至關重要。專業的兒童睡眠中心，能為家庭提供全面的支援，確保孩子擁有健康的睡眠與成長環境。

這段經歷告訴我們，無論疾病多麼罕見，只要醫療與家庭攜手合作，孩子都能擁有更好的未來。

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