兒童醫院院訊 Vol.076(105 年 11 月號)

下載附件:CMUCH_News_vol.076.pdf 


總編輯的話 

不少新生命,提早離開媽媽的肚子,降臨世間,醫護人員為這些小朋友,提供各種友善的照顧,讓他們可以順利回到父母親的懷抱。

志工在醫院,秉持熱誠,長期服務,有人長達35年,真是令人敬佩!

小兒科醫師,懷有遠大理想,希望從事無國界醫療,先開始環遊世界,為將來作預備。

以上精彩故事,請點閱內文,仔細欣賞!

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友善醫療

主動出擊貼心照顧~新生兒加護病房

報告/陳素絹 護理師 
撰稿/郭姵吟 執行編輯

生命是被期待的,父母親會有很多的想像,對新生命充滿憧憬,但有時候新生命會因為種種因素,無法安然在媽媽肚子裡順利長大,甚至提前報到!新生兒加護病房提供早產兒出生的準備,準備的時間長達 2~3 個月甚至更長。早產兒長期治療,對母親會造成精神上壓力,對於出院後的照護感到擔憂。因此,以家庭為中心的護理,才能夠了解家庭的需要。

提供高品質新生兒重症的照護外,我們也提供貼心友善的情感支持。臨床照護上醫護人員,因著早產兒堅強生命力的感動,促使我們主動付出更多的友善照護。新生兒加護病房裡幾乎都是早產兒,我們實施哪些友善措施與活動支持早產兒呢?

1. 熱血:主動捐血的活動,臨床照護深感早產兒生理性貧血、早產因素引起併發症需要經常性的抽血,此時就需要輸入一些新鮮的血品改善貧血的狀況,讓我們灌注早產兒新鮮溫暖的愛,使寶貝的生命更有色彩。藉由在 11 月 17 日世界早產兒日、11 月 20 日國際兒童日,訂定了 11 月 15 日到 11 月 20 日為醫院捐血週,呼籲大家給予愛早產兒的捐血活動,平時同仁也會定期捐血,使用廣大資訊軟體邀請一起動起來,小小的愛發揮大大的力量共同響應。

2. 小腳丫:早產兒出生週數不同,因此他們住在新生兒加護病房的時間也不盡相同,早產兒無法常常與爸媽相聚,因此會製作不同的卡片跟活動,讓爸媽共同參與。例如:聖誕節讓爸媽寫上對小寶貝說的話,印上寶貝的小手、腳ㄚ護貝,聖誕節也能一起感受幸福熱鬧的氣氛。過年時節,還會做一張張印有小手小腳的新年卡片,再寫上對小寶貝祝福的話,期許每個孩子都有美好的開始,父母也不會缺席孩子每個階段的成長過程。

3. 一道曙光:研究文獻顯示,人類胚胎中樞神經的發展,視覺神經發展是最晚形成的感覺器官,早產兒出生時間越晚,受到的傷害刺激越大,有研究指出新生兒加護病房的光線,對早產兒的生理層面會有許多負面的效應,過多的光線刺激會使中樞神經受到影響,對睡眠活動造成生命徵象的變化。新生兒加護病房 24 小時照明會做避光罩遮光,每床獨立照明,護理人員做治療時,緩緩將光線打開,治療結束後,緩緩將光線調暗關閉,減少早產兒不必要光線刺激。

每當早產兒定期回診,家長總會主動到病房打招呼,表達對護理人員的感謝。這些互動對於醫護人員是很好的回饋,彼此留下美好的回憶。曾經有位新生兒加護病房的實習醫生,在實習結束後有感而發地畫下了這張圖,因為愛、友善、貼心,讓早產兒健康回到爸媽身邊。友善不一定要做很多事,不一定是專注於病人,家屬的照護,更是我們強調的以家庭為中心的護理。

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相機日記

向志工們,敬禮!

撰稿/郭姵吟 執行編輯

35 年!這絕不是志玲姐姐的年紀,而是多位志工阿姨服務兒童醫院的年資!已經是阿嬤的身份,卻仍然熱情迎接看病的家長與孩子,鞠躬哈腰點頭微笑、協助抽號碼牌、引導問路方向、推動輪椅…各種疑難雜症每天輪番而來,總是帶著真心地微笑耐心回應,來自一股蘊藏在她們心底的強大力量-天真純樸,像孩子一樣!

「志工Volunteer」我們稱呼參與義務工作者的專有稱謂,也稱為志願者、義工。探究世界各地志工的源起不盡相同,一致都帶著博愛與服務的精神,十二月五日是「國際義工日」(International Volunteer Day),讓我們不忘表達對他們的敬意!

 

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親善醫師

世界縮影盡在眼底

受訪/兒童腸胃科 林佐臨 醫師
撰稿/執行編輯 郭姵吟

環遊世界看世界

2013 年 8 月 12 日,剛完成三年住院醫師訓練,滿 29 歲的前夕,我開始了一趟環遊世界的旅行。行前大約花了兩三個月籌備行程,精挑細選這趟長途旅行必去的國家與必看的景點,便一個人隻身前往歐洲了,當中經歷英國、法國、美國、埃及、葡萄牙等國。你可以從「世界縮影The world in a Nutshell」FB 粉絲頁追隨我每一天的腳蹤。

招牌笑容藏著緊張

單純自由地分享自己的觀點,不是要吸引目光或是拼湊自己,就是簡單無懼地開放部分的「我」於輿論之下吧!環遊世界四個多月,我得到甚麼?廣泛的嗜好又成就甚麼?也許,就是組成了你看到的現在的我!朋友說我個性像陽光般親切,平時一派輕鬆不在乎的模樣,其實,燦爛微笑的面容底下,面對各種場合我還是很容易緊張,有時你可能會看到我面露殺氣、緊皺眉頭,別緊張!那是因為我正陷入深度思考而專注的記號。

多角化經營自己

卸下醫師光環,我會是誰?一個人,包括一位醫師,確實有可能一次玩多個不太相干的領域,而且每個領域都玩出名堂,就像很多美國的運動員在進入職業之前,常常同時玩多種運動,而且都具有職業水準;我隨時警惕自己,深植醫師專業之餘,我還有熱情投注在旅遊、攝影、繪畫等領域,關心時事、淺嚐小酒也是我的餘興節目,因為我不想要邁入中老年之後,變成一位傲慢固執的老頭。

我的摩托車日記

一派天真浪漫的我,內心容易被甚麼牽動呢?我熟悉英日語,懂一點越南語和法語,我預備各種興趣與嗜好,不約而同正巧為我的夢想-無國界醫療 (Doctors Without Borders,MSF) 砌磚,有朝一日,我也會踏上戰亂偏遠之地支援醫療幫助。我想像有一天我也會像格瓦拉醫生一樣,騎著摩托車環遊世界,尋找新的自己,產生革命的動力,演出自己的「摩托車日記」,環遊到阿根廷、玻利維亞、厄瓜多等南美洲各國,甚至到當地執行醫療服務,這將會是一趟知性之旅。

我喜歡單純的喜歡

台北人卻不喜歡台北,台中的步調吸引我來到這個城市,喜歡小孩所以我到了兒科;實習醫師時間,安琪主任很照顧我,因此我留在兒童腸胃科;我認為自己若能教導學弟妹些甚麼,才表示真有兩把刷子,於此同時更會逼迫自己不停向上進修。喜歡一件事,是你有沒有資格選擇這件事的先決條件;因為喜歡,我信手拈來就開始畫畫,朋友稱讚我很有天分,怎知我從沒學過繪畫的技巧,畫著畫著的當中,不僅自己被療育了,連欣賞者也感染到愉悅。「單純的喜歡」成就我對世界的眼光就是不一樣!

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醫療新知

6 種判讀關鍵+5 個照護提醒

自閉症兒 VS. 亞斯伯格兒

 

採訪撰文/媽咪寶貝 周品攸
諮詢/中國醫藥大學兒童醫院 兒童心智科 王明鈺 醫師

由於自閉症與亞斯伯格症表現的症狀大多相似,經常讓人容易混淆,到底這兩種疾病有哪些差異?判斷的標準為何?在日常生活上會遭遇什麼樣的困難?家長該如何給予協助,伴隨成長呢? 自閉症、亞斯伯格症、兒童期崩解症在早期都被歸類在「廣泛性發展遲緩」中(編按:《精神疾病診斷與統計手冊第四版》簡稱DSM-4),但近年精神疾病的診斷系統中(編按:《精神疾病診斷與統計手冊第五版》DSM-5)已經取消亞斯伯格症之獨立診斷,被納入自閉症光譜中。然而,亞斯伯格症和自閉症至今仍常被拿來做比較。

自閉症和亞斯伯格症的同異點

過去被認為父母若採取太過嚴厲、冷酷的教養方式會導致孩子有自閉症或亞斯伯格症等精神疾病,雖然許多研究指出,先天的基因與後天的環境會互相影響,但上述說法早已被推翻,目前能確定的是這兩者之成因和遺傳有很大的關聯,不過,還無法清楚確定真正的生理基因為何。

中國醫藥大學兒童醫院兒童心智科主治醫師王明鈺指出,典型自閉症主要有語言發展遲緩、人際關係與互動障礙、重複與固著的行為三項特徵,在臨床上也分成低功能自閉症、高功能自閉症。自閉兒若能早期發現得到良好的療育,智商可達到70分,而且於5歲前發展出溝通性語言能力,就是屬於「高功能自閉症」,反之,持續各方面的發展遲緩則視為「低功能自閉症」。

至於亞斯伯格症,依照定義而言,並無語言發展問題,但同樣有人際互動的障礙與重複、固著的行為,也會有侷限的興趣之狀況。雖然亞斯伯格兒在智力與口說發展上沒有缺損,但仍可能對一些較隱晦或抽象詞句的理解能力有限,因此,許多人覺得亞斯伯格兒與高功能自閉兒非常相似。除此,以臨床上的經驗,亞斯伯格兒與高功能自閉兒還有幾項細微的不同,像是亞斯伯格兒對人多半較感興趣,只是在人際關係上無法達成一來一往的互動,但經常呈現出對他人來說比較怪異的互動行為,因為這類孩子偏單向溝通,如果合併侷限興趣時,很容易一直與別人分享他特別喜歡的東西,例如:星星、火車等,且往往會自顧自講,不太能注意到對方的情緒感受,有時對方已經不感興趣,著手進行別的事情,他卻無法察覺,因此,會顯現出人際關係的問題。

上述所說的自閉兒與亞斯伯格兒之特徵原本屬於《精神疾病診斷與統計手冊第四版》的分類,但根據《精神疾病診斷與統計手冊第五版》將亞斯伯格症納入自閉症光譜,統稱為「自閉症光譜疾患」,使原本三大特徵綜合成兩大核心,最大的改變是把語言溝通與人際互動合併為同一類的障礙,因為人際互動好壞與否都是在語言或非語言的溝通出現問題所導致,但重複與固著的行為這兩大部分仍存在。然而,有些孩子也可能出現僅有語言與人際溝通之困難,卻沒有重複與固著行為,便稱為「社交溝通障礙疾病」,許多亞斯伯格症兒或許會屬於這一類。

判讀疾病 6 大關鍵

在特徵上,自閉兒與亞斯伯格兒都有口語能力之差異,這關係到被確診的時機。典型自閉症兒從小就不太理人,喜歡獨自玩耍,也不太會說話,與他人少有眼神交流,甚至不喜歡和人有肢體的碰觸,故容易在早期發現,尤其是家族遺傳病史的孩子,自閉症特質明顯,可能在1歲左右就被診斷出來,平均最常見的診斷時機是2歲左右,因為核心症狀較為明顯。

由於亞斯伯格兒沒有語言發展遲緩的問題,嬰幼兒成長階段會如期的喊爸媽,說簡單的詞句也沒問題,因此,會比自閉兒較晚發現,通常到了幼兒園或學齡階段開始和同齡孩子互動後才察覺異狀。究竟該如何發現孩子是否為自閉症或亞斯伯格症呢?這兩者之間的差異點又有哪些?以下六大關鍵供父母參考。

關鍵1_智力發展

一般來說,典型自閉症中的高功能自閉兒智商會高於70分,但機率不到1/3,低功能自閉兒則為70分以下,佔自閉兒的大多數;亞斯伯格兒的智商大多為正常,通常都能達70分以上。

關鍵2_語言發展

語言發展是差異最明顯的表現,有些孩子較晚開口說話,但自閉兒與一般語言遲緩兒相比,自閉兒與人互動時,少有眼神交會,即使看著你,也像似將人看穿般,而非一般人對話看著彼此的眼神;除此,很難用語言達到溝通的目的,幾乎是用手勢表達需求,例如:拉著爸媽的手、指著別人的東西等,許多的肢體語言溝通較晚才會發展出來,有些孩子不會出現肢體動作,更別提能夠理解他人的肢體語言,即使到了成人,肢體語言溝通也很少。

典型的自閉兒在語言發展不僅遲緩,也容易出現一些仿說,如同鸚鵡般學著你的尾音說話,例如:問他「今天吃飯了沒?」,他會說「吃飯了沒」;「你今天玩什麼呢?」他會說「玩什麼呢」;「你叫什麼名字?」,他只會說「名字」。

與自閉兒不同的是亞斯伯格兒在語言能力上並無顯著問題,他們的發音正確,甚至可以咬文嚼字、措詞拗口,從小沒有講話慢的情形,只是他們會不知道哪些話能說,哪些話又是不能說,也不擅長察言觀色,說話容易得罪他人卻不自知,進而影響人際關係。

關鍵3_人際互動

自閉兒不論是高功能自閉症或低功能自閉症,對人的興趣都比較少,但亞斯伯格兒往往是比較主動,對人也相較有興趣。

典型自閉兒在小時候喜歡獨自玩,對於陌生人與新環境的適應呈現兩種極端狀況,一種是非常怕生,對新環境特別焦慮,另一種是出現親疏不分的情形,對陌生人並不特別害怕,誰都可以親近他,誰抱他都無所謂,不太會尋找父母。

亞斯伯格兒雖然沒有語言發展遲緩的問題,但同樣喜歡自己玩,到了學齡階段會發現他不太和其他孩子互動,也不懂得與人分享。此外,不太能理解他人的表情、講話音調(語言)、肢體語言(非語言)等溝通手段,容易出現人際溝通的問題。

關鍵4_重複、固著行為

無論是自閉兒或亞斯伯格兒,都有重複與固著的行為,他們的日常生活會有許多固執的一面,每天進行一成不變的行為常規且抗拒改變,一旦突然被改變,就會情緒失控,出現發飆、生氣的行為,常令旁人不解。不過,他們對於自己的興趣非常濃厚且執著,像是每天一定要去某個地方看星星或只對某類物品感興趣。

除此,亞斯伯格兒可能會對動物、天文等有變化性的事物較感興趣,但自閉兒則相對呆板,興趣往往都是機械性、固定性,例如:火車、時刻表等。

關鍵5_感官敏感

自閉兒與亞斯伯格兒對聲音、觸覺、嗅覺、顏色等都會有特別敏感或不敏感的狀況,也不太能分辨危險性,因此,經常出現受傷的情形,甚至會尋求較高的刺激而出現自我傷害的狀況,例如:撞頭、摳手、抓自己等,尤其是典型自閉兒或低功能自閉兒更為明顯。

高功能自閉兒或亞斯伯格兒雖然也會對外在環境與感官上的改變難以接受,像是對別人的碰觸感到不舒服、對某些高頻率的聲音(例如:警鈴)特別排斥而跑去躲藏,但比較不會自我刺激與傷害。

關鍵6_社交能力

王明鈺醫師強調,不論是亞斯伯格兒或自閉兒,都被認為有「心智理論」的困難,簡單來說,就是不知道別人在想什麼。舉例來說,甲、乙兩個孩子在玩彈珠,一起將彈珠放在A盒子,乙小朋友離開後,甲小朋友偷偷把彈珠放到B盒子,待乙小朋友回來,應該會在哪個盒子找彈珠呢?一般4歲以上智力正常的孩子或有智能障礙、心智年齡符合4歲的孩子,通常會回到原本的A盒子找,因為乙小朋友離開時並沒有看到甲小朋友把彈珠放到B盒子中,如果在A盒子找不到,就會知道可能在B盒子,但自閉症兒或亞斯伯格兒卻是眼見為憑,無法站在別人的立場想事情,覺得別人也是這麼想。

心智理論在自閉症研究中有兩大理論,第一種是無法站在他人立場想事情,只會覺得「為什麼別人要這樣對我?」,經常覺得委屈,假如今天被撞到,他會覺得很痛,且認為別人一定是故意的,並不會認為是因為下雨,對方為了躲雨才不小心撞到他,因而容易曲解他人的意思。除此,自閉兒與亞斯伯格兒也常因講話過於直接而看起來有點「白目」,例如:當眾指著某個人說:「你好胖,臉上長很多痘痘。」,不懂得為他人留面子,更不會顧慮他人的感受,認為事實應該要說出來,對一些情緒和表情的辨識能力也較差,往往看不懂別人的情緒,很容易觸犯到他人,故在人際關係上會造成許多衝突。

第二種則是這類的孩子對細節的掌握能力比全局還好,正所謂「見樹不見林」,他們只能看到一些細節,對整件事情的來龍去脈卻難以掌握,因此,容易單就小部分而以偏概全,導致判斷事情容易出現偏差。

不靠藥物,3 種治療對策

在醫學上,目前沒有針對自閉兒和亞斯伯格兒的藥物治療,多半都是施以行為治療或應用行為分析,以下分別做說明。

行為治療

行為治療的目的在於要減少他們不適當的行為,例如:情緒問題、自我傷害或對他人出現攻擊、重複與固著的行為,除此之外,還要幫助他們增加好行為。

在治療時,給予明確指令後,當孩子出現眼神的接觸、口語的表達、互動的增加等行為時,應立即給予一些獎勵,促進自閉兒與亞斯伯格兒跟人進行語言溝通與互動,增強好行為出現的機率。同樣的,當孩子出現負向行為時,也會予以剝奪權利,減少一些重複與固著的行為。

應用行為分析

當孩子出現一些負面行為時,不僅僅處理當下的狀況,而是要分析他們這些行為背後的原因,舉例來說,如果今天他打了人,除了先隔離,還要去了解因果,可能是因為東西被搶走、聲音吵得讓他不舒服,想摀住耳朵而甩到人等,再依照這些因子去做防範。若發現孩子每到固定時間就會攻擊他人,了解原因後,就要去改變環境與作息,減少這個因子的出現。

人際互動介入訓練(RDI)

這是屬於新的治療概念,訓練孩子嘗試去猜測別人的想法,藉此活化大腦,使其產生更多的連結,學習如何知道別人的反應與回應。

日常生活照護 5 提醒

王明鈺醫師強調,當家中有自閉兒或亞斯伯格兒時,父母身為孩子的主要照顧者,應該要正確認識疾病,除了好好照料生活起居,多陪伴他們之外,更要照顧自己的情緒,與孩子共度療育時期,以下為五個重要的提醒。

1_尋求專業人員協助

針對自閉兒與亞斯伯格兒的治療,都應該先尋求兒童心智科或兒童精神科醫師的診斷,由於屬於終生的疾病,如果能早期介入療育,一來可以提高孩子的生活能力,二來也希望爸媽藉此有心理準備與特殊的孩子相處。

許多父母誤以為孩子語言發展慢是大器晚成,卻忽略他們除了不會講話之外,理解能力也比較差,同時還會出現人際互動的問題,在群體中顯得孤僻。其實有時候孩子太過安靜反而不是一件好事,如果能及早發現,才會有良好的預後。

2_正確認識疾病

當發現孩子是自閉兒或亞斯伯格兒時,父母應對疾病有所認識,因為孩子出現某些行為、說出某些話都不是出於自願,建議不妨參加一些相關協會與團體。了解病因之後,才能理智去分析孩子出現某些行為的前因後果,不能只是為了安撫而給予糖果或其他獎勵滿足,無形之中會強化這些行為並被固定下來。

3_多陪孩子玩

一開始自閉兒對人較沒興趣,父母可以利用一些感興趣的物品陪他玩,與他多一些互動,讓他注意到外界。雖然亞斯伯格兒在這方面的問題較不顯著,但不太能接受變化,也難以站在別人的立場,因此,如果孩子在玩遊戲的過程中生氣時,可以邊玩邊告訴他:「如果別人是你,遇到同樣的事情也可能會不開心。」必須教導他當有需求的時候,應該怎麼跟對方說。

4_引導孩子觀察別人

自閉兒與亞斯伯格兒對於一般人知道的社會行為與人際互動的訣竅比較難理解,因為他們沒有具備天生就知道的能力,建議父母帶著孩子一起觀察別人的互動,從A、B兩位小朋友的互動中,臆測他們的想法,了解他們之間如何進行遊戲、交談等,如此一來,便能有機會讀到別人的心。反過來說,也許這類孩子沒辦法站在他人立場著想,但對自己的感受一定能察覺,假如今天他認為別人撞到他都是故意的,所以才很生氣的回擊,但他一定有過不小心撞到別人的經驗,可以讓他了解:「原來那個人和我上次的狀況相同。」利用他自身的例子協助理解別人可能發生的狀況。

早期療育認為要教導他們社會的規範,告訴他們跟人說話要看眼睛、拿了東西要說謝謝等禮貌規則,但困難的是不論是自閉兒或亞斯伯格兒,都不懂得類化和舉一反三,他現在也許明白別人踩到他的腳並不是故意的,但下次若推擠到肩膀,對他來說就是不一樣的事,無法相提並論。即使他們可以背誦出規則,但卻不會應用,因此,父母必須多費心思,除了教導之外,還要引導他們從自身經驗聯想,讓他們有基礎的社交概念,協助他們學會生活中運用。

5_父母調整好情緒

自閉兒與亞斯伯格兒在情緒反應、感官的敏感度或對事情的執著,往往會讓父母身心俱疲,讓許多家長感到傷心,認為孩子為何總是聽不懂,且每次都是一樣的問題,尤其是亞斯伯格兒對規矩非常執著,也較不圓滑,經常使父母覺得孩子好像故意在找麻煩,可能開始會說一些氣話,像是「我不要你了!」這類負面言語,對孩子來說會造成更大的傷害。父母應該照顧好自己的情緒,對疾病有一定的了解後,就比較不容易生氣。即使感到挫折也不要氣餒,以身作則讓孩子學習,靠時間慢慢累積經驗。

王明鈺

學歷:國立陽明大學醫學系、長庚大學醫務管理研究所碩士
經歷: 臺北市立療養院精神科住院醫師/兒童精神科及成人精神科住院總醫師、彰化基督教醫院精神科及兒童發展中心主治醫師
現職:中國醫藥大學兒童醫院兒童青少年心智科主治醫師

本文轉載自媽咪寶貝

 

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創意天窗

用相片記錄世界

受訪/兒童腸胃科 林佐臨 醫師 撰稿/郭姵吟 執行編輯

楓葉是伍佰的歌,我特別喜歡伍佰和翁倩玉合唱的版本,歌詞是這樣寫的:地上的楓葉,剎那間飛起來,飛過來,飛進我深深心懷,越過那寧靜海,充滿著回憶的海,那陽光灑下了愛,催促著萬物綻開,那彩虹像個小孩,勇敢的堅定的站起來!環遊世界旅行至今所拍的照片中,我極愛這張「楓紅」,最能傳達我對這首歌的情感。

圖說一、楓葉啊 載滿著我的感動圖說二、發黃的照片裡圖說三、飛進我心 深深心懷圖說四、充滿著回憶的海 

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