兒童醫院院訊 Vol.075(105 年 10 月號)

下載附件:CMUCH_News_vol.075.pdf 


總編輯的話 

當醫師,能為別人服務,卻可能減少陪伴家人的時間,兩面兼顧,實在不容易,請欣賞新生兒科蔡明倫醫師的心情故事。

血友病,在醫療發達的今天,有良好的照護團隊,以及新一代的藥品,請看翁徳甫醫師的介紹。

另外,本院牆貼著許多兒童創意塗鴉作品,也在院訊電子報分享。

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友善醫療

BOBI熊的奇幻之旅

報告/郭佩鑫 護理師 撰稿/郭姵吟 執行編輯

BOBI 熊是由中國醫藥大學兒童醫院 7B 護理同仁創作出來的象徵動物,為了帶領每位生病的小朋友發覺住院可以是一趟驚奇的旅程,不是可怕的夢靨。我們透過網頁來探索每一個新的醫療環境。

住院的孩子常常會因為陌生的環境產生不安與害怕,尤其是侵入性的治療往往帶來不安全感,孩子感到恐懼甚至有反抗行為。BOBI 熊互動網頁將孩子帶入虛擬的治療空間,預先看到未來會使用的治療設備,「提早預備的動作」能幫助兒童跟家屬熟悉醫院的環境,了解常見的醫療措施,做好接受治療的準備,進而降低醫療過程的焦慮不安,減少他們就醫的負向經驗。

BOBI 熊網頁的核心精神源於台灣兒童人權高峰會列出的 10 項兒童基本權力:
1. 教育權
2. 健康權
3. 家庭成長權
4. 遊戲權
5. 人身自由權
6. 平等權
7. 隱私權
8. 身分權
9. 環境權
10. 兒童工作權

我們針對住院期間,兒童切身相關的健康權、遊戲權、環境權做以下說明。

打開「奇幻森林」,你會看見一隻 BOBI 熊正搭著太空梭準備去探險。BOBI 熊說:「生病的孩子不要怕!進入奇幻森林能幫大家恢復健康。準備好遊園卷(住院通知單)了嗎?,給關主一張遊園券,你就可以搭著太空梭和 BOBI 熊一起進入探險喔!

環境權

我們搭太空梭(電梯)到達蘑菇的家(就是我們的 7B 病房),電梯旁邊會有逃生門,逃生門旁會有護理站,護理站旁則是治療室,左右兩側都是病房,配膳室、遊戲室、醫師值班室的位置也在附近。病房的前、中、後各有一個逃生門,按下網頁按鈕會顯示七樓的避難方向與疏散方向以及平面圖,安全門、中間的逃生門、後面的逃生門設有緊急出口,逃生門若被打開,護理站會有警示燈提醒護理人員逃生門正被開啟,立即警戒是否有陌生人闖入。最後面還有一個逃生門,按下網頁按鈕,也會提醒大家養成隨手關門,做好消防安全的防禦。

除了環境安全之外,我們特別重視住院孩子的「防跌」觀念。網頁中按進病房的連結,除了可愛的插圖之外,還有一位護理師姐姐會帶孩童到小動物的家(病房)拜訪,下方會出現圖片說明安全防跌的重要性,包括輪椅怎麼坐、床要怎麼拉、病房設置安全電源插座等,網頁最下方則有緊急呼叫鈴的示意圖片。

其次是以奶瓶跟刀叉象徵「配膳室」,清楚地表達配膳室是準備食物的地方,按下連結按鈕,你會看到空間裡設有飲水機,還有熱水開關閥的安全設計。進入配膳室一定要有感應卡,包含注意安全小心使用電熱箱等,都是為了小朋友住院時確保安全而設計。

健康權

小朋友首先會到護理站報到,以「森林樹屋」的概念象徵護理站,按連結會介紹護理站可以為我們做甚麼?例如:量身高、體重和血壓,其他在病房連結中可以學習到洗手的重要性,胃藥的正確衛教等。通常,小朋友最害怕的地方就是「治療室」,我們以「蜜蜂盯一下」代表打針的情境,設計成蜂蜜罐的樣子,配合雷射光照射牆壁的光點,想像自己是隻蜜蜂找到甜滋滋的蜂蜜,便能轉換心境了。

遊戲權

住院中也能夠玩遊戲,點入連結會出現遊戲室的使用規則,例如:故事媽媽說故事時間、每月慶生會活動、借閱故事書等。每周五還有魔術氣球、唱歌表演等。小朋友除了不僅參加活動,也認識新朋友,互相加油打氣,一起努力,恢復健康。

最後,在離開網站之前,BOBI 熊會連結到使用者滿意度問券,了解孩子的心理狀態。BOBI 熊網站除了介面可愛之外,最終期待能夠滿足兒童的「環境權」、「健康權」、「遊戲權」,達到友善醫療的終極目標。

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相機日記

擦身而過的感動

撰稿/Mickey

105 年 5 月 10 號早上,在 SBR 門口(註),一位上了年紀的女性轉送員推著一個保溫箱從我身邊經過…

裡面的小 BABY 可能是去做檢查,看她從病房的角落緩慢地被推出來,轉送阿姨雖然有點年紀,一路上彎低著腰,一邊扶著保溫箱,一邊慢慢地走,她輕聲溫柔地對小 BABY 說:「妳今天過得好嗎?妳開心嗎?認不認得我了啊?呵呵!你好可愛喲!等一下我們要去做個檢查,我都會在妳旁邊看著妳,不要害怕喔!」

通過這一小段路只需 60 秒,然而,這份對孩子的關心與疼惜,凍固了時空,凝結為永恆。擦身而過的剎那,我感動得鼻酸,我以兒童醫院的同仁為榮,打從心底敬佩您們。

註:SBR, sick baby room 病嬰室

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親善醫師

六白六夜的醫生爸爸

受訪/新生兒科 蔡明倫 醫師
撰稿/執行編輯 郭姵吟

『兒科」每個人從出生到十八歲都會接觸的科目,從孩童身長評估、疫苗注射、衛教宣導,內、外科疾病診斷、治療,孩童身心健康等,包羅萬象,藉由這次的專欄訪問,我們先來了解「新生兒科」這個一出生就會接觸到的專科。專訪的一開始蔡明倫醫師就讓我看看他家裡的兩個寶貝的照片,並且自我打趣的說:『我是個"好"爸爸(因為蔡醫師有一兒一女)』讓這次的訪問有個輕鬆的開始。我很好奇地又不能免俗地問:蔡醫師,可否聊聊為什麼兒科領域這麼多,最後你選擇了新生兒科作為職業生涯的專長?(讓我們一同認識與了解『中國醫藥大學兒童醫院新生兒科醫師-蔡明倫』)

醫生爸爸的初衷

回想當初選擇兒科,經過五年的訓練讓我順利取得新生兒科醫師資格,最初源自我真心愛孩子,也因為自己的親弟弟比自己小十一歲,從出生時的餵奶、換尿布、安撫到長大陪伴與玩耍,我都有參與並持續關注孩子日新月異流行的事物,因此我與「孩子」並未有任何「脫節」。大學時期,參加慈青社為原住民國小學生課業輔導,在與孩子的互動中,我總能聊聊時下流行話題、卡通等,讓他們了解「原來念大學的大哥哥也知道我們喜歡什麼?」有了共通話題,孩子也願意打開心門與我交流,與他們的互動中,我發現『站在孩子的角度看世界,才能看到孩子的需要。』當我正式成為醫師時,我總用孩子的話題當作開場白,減少孩子對白袍的恐懼。

在真正走入兒科領域後,到不同的次專科進行訓練,我印象最深的是第一次跟著當時帶領我的學長一同進入「產房」等待即將出生的孩子,當時的我還沒有自己的孩子,當學長將一個出生不到一千克的孩子交到我手中,心中的『激動與震撼』是我最難忘的記憶,接著跟著學長的帶領與護理師們快速且熟練的為孩子後續處理動作,讓我知道這是個『刻不容緩且攸關性命』的重要任務。的確,新生兒科接觸到的是最剛來到世界的人類,不論是早產或是足月產、體重是伍佰還是三千,『他/她』都是一條生命,應該被『尊重』的生命。這是我選擇新生兒科的『初衷』。這幾年主治醫師生涯中,每當接到早產或是出生有狀況的孩子,經過我們中國附醫急重症醫護團隊的治療之後,孩子經過層層關卡,慢慢穩定生命跡象,同時積極與家屬共同討論治療方向與後續照顧,讓孩子能慢慢長高長胖;接著出院與家屬團圓,是我最大的成就感。絕大多數出院的孩子都願意回來接種疫苗,這是家屬對我的『信任與支持』,每當家屬與我分享後續照顧的問題,或是孩子的身長發展狀況,我總會除了提供專業醫療服務與諮詢外,因為自己也是個父親,能更加了解他們的育兒酸甜苦辣,適時安慰與支持每個愛孩子的父母,讓他們知道育兒這條路上並不孤單,尤其對主要照顧者是非常重要的。也很感謝所有病人家屬的努力與付出,讓我的『孩子們』都能健康快樂的成長,看著他們每次回診又長大不少,最近還收到孩子親手畫的感謝卡片,你們的『醫生爸爸』會好好收藏與保存著,這是我最珍貴的禮物呢!

家庭關係的經營

身為急重症醫師,病人常常會有突發狀況需要處理,因此門診時間之外,大多時間在急重症病房工作。所幸妻子與我從大學認識、交往到結婚,她也從事醫療方面的工作,能夠理解並體諒我的職務內容,工作時數與壓力,一肩擔起兩個孩子的養育與教育。我想現在許多家庭和我們一樣,過著有些『類單親』的生活,也因為工作的『使命』讓我真正陪伴孩子的時間往往就是孩子睡覺前的幾小時。我太太從孩子出生打疫苗或是生病會帶到我門診,讓孩子知道爸爸白天在看診,診間外有好多寶寶要給爸爸看之外,還會帶孩子在加護病房外,讓孩子在每次短暫開門時間看到醫護人員的忙碌(加護病房無法讓他們進來參觀);好多(保溫箱)箱子與儀器發出的聲音,偶爾看到爸爸就會告訴他們:爸爸在照顧生病的寶寶,所以還不能下班,漸漸的孩子都能體諒我為什麼不能常常陪伴在他們身邊?有次兒子大約兩歲多時,媽媽帶他到中國附醫附近,在等過馬路時,恰巧我出去外接的救護車在眼前停下來,孩子看到我很激動狂喊:爸爸(雖然我隔著窗戶沒有聽到,是太太後來轉述給我聽),之後下車我快速拉了保溫箱進電梯上樓,孩子默默說了一句:寶寶放在(保溫箱)箱子,好可憐。(我想這是孩子印象中,為什麼爸爸要照顧生病寶寶的原因吧!)現在下班回家,孩子總會繞著我問:爸比,寶寶有乖乖打針、吃藥,快快好起來嗎?看著他們健康、漸漸成長;聽著孩子們的哭聲、笑聲、吵鬧聲,是我心靈最大的慰藉。我想所有的父母都跟我一樣吧!驅使我要更努力讓其他父母也能有孩子陪伴,這是我對自己的期許。

孩子教養方面我和太太一致『注重孩子的生活技能、人格特性發展,不過度干涉學習,讓孩子"適性"發揮』遇到不懂的地方,我們也會上網找尋資源,孩子的將來是網路與機器人世代,在我們的『原則(陪孩子一起使用、時間限制、距離限制)』之下,不僅增進親子關係,也從和孩子的互動與討論中,了解孩子的需要,解決孩子的疑問(也讓我增進不少天文、地理等知識),兩個孩子都喜歡玩機器人,還說以後要做一台機器人幫我照顧生病的寶寶,這樣爸爸就能早點下班,讓我覺得孩子不僅貼心還有無限創意,兩兄妹也喜歡一起玩扮家家酒賣東西、找錢,說是他們也要賺錢才能買東西,我想以後應該不用擔心他們長大後的生活!這是我這個『醫生爸爸』的故事,與您分享!

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醫療新知

和血友病做朋友

撰稿/兒童血液腫瘤科 翁德甫 醫師

認識血友病

血友病是一種血液沒有辦法凝結的遺傳性疾病,受傷後就不容易止血,且會自發性的出血;一般人受傷的時候,血管破掉就會流血,身體的第一個反應是血管要收縮讓血不要跑出去,血小板就要把血管的洞塞住,可是若是塞子不夠緊,血還是會漏出來,就會需要小粒子讓塞子蓋的密密地,血才不會流出來。

血友病的孩子,血小板沒有問題,一樣可以經過血管收縮,血小板還是會把血管的破洞塞住,可是他沒有纖維與小粒子的幫助,塞子會呈現鬆鬆的狀態,血常常還是會從旁邊流出來,所以沒有辦法達到很好的止血效果。

目前,依據健保局的統計,105 年 7 月之前有先天性貧血、血友病的患者,全國大概是 1,400 多位,每年大概就有 40 位左右,1/3 的患者沒有家族遺傳,1/3 來自於基因突變,2/3 來自家族的遺傳。因為有遺傳的問題,當孩子適婚年齡時,就必須告知他家族裡有遺傳性疾病,或是手足的遺傳性,並要做婚前的篩檢來預防。

處理傷口要小心

身體由不同的血液連接起來,血管裡面帶有血液是為讓身體有足夠的營養,血液分為三種,大的紅的為動脈、小的藍的是靜脈,還有小小的微血管,知道我們怎麼樣可以看到這些血管嗎?手握起來就能看到靜脈,知道什麼東西在我們血管裡面嗎?是血液,血液是一種紅紅的液體,裡面有很多物質對身體很有幫助,其中有一個很重要的功能「凝血」,在受傷的時候才不會一直流血,若是外傷,代表皮膚被打開來,靜脈破掉了,因此在身體裡面的血就會跑出來。但是不用擔心!第一件事情要告訴爸爸媽媽有血流出來了。若是膝蓋紅紅的、腫腫的,皮膚沒有破掉沒有血,但是裡面的血跑出來了,跑到身體裡面,這時候若去注射一些有用的東西就不會一直出血;如果沒有治療,血就會一直跑出來一直跑出來,因此壓到骨頭就會傷害關節,就會很痛。小小擦傷的話,雖然會有一點點流血,是不用去注射的,會自己好。

如何處理傷口很重要:
1. 細心地把受傷的地方洗乾淨
2. 用乾淨的布
3. 冰敷讓傷口更容易收縮
4. 包紮,不要再受到更多的傷害

凝血因子來幫忙

想像有一個放大鏡去看血球裡面是什麼狀況,像是一堆小小的管子,有很多紅紅的東西叫紅血球,白白的東西叫血小版,紅血球會讓身體其他器官有很多氧氣;受傷的時候,需要白色的東西來保護我們,當我們受傷的時候,血管破掉,紅血球就會跑出來,身體的營養就會不夠,所以要把管子關起來,血球就不會跑出來,身體很奇妙的幫助我們讓管子縮起來,不讓血一直流,這時候就需要血小板好朋友幫助他把洞塞住,有的時候栓子沒有很牢靠,他需要一些線幫忙,就是利用一些因子把他綁在洞洞上面,這樣子血就完全不會流出去了。

藉由打針可以給我們的身體很多好的因子,幫助找到線可以將栓子綁好一點,很快的,傷口就不會再出血。這個時候,我們的身體就可以玩一些靜態遊戲或畫圖,做一些安全的運動,身體的肌肉就會長得更好,關節也可以變得更靈活。球類運動也是很好的,只要小心避免碰撞,我們就可以進行喜愛的運動了。

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創意天窗

兒童創意塗鴉 PART.2

撰稿/劉宣成執行編輯 

延續上個月的主題,讓我們繼續體會參加塗鴉活動的每一位大朋友或小朋友們,他們內心對抗疾病的倔強。「沒有複雜的想法,想畫什麼就畫,想做什麼就做,順著自己的心意,單純就能不一樣!」

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