早產兒的世界 充滿愛與感恩

作者 

  很多人覺得從醫院出院就該是健健康康的。也很多人覺得生小孩很簡單嘛,只要撐過懷胎十月,痛一下以後就天下太平。只有當過小兒科/婦產科醫師或是生出有問題的小孩,才知道懷孕/生小孩是有多麼的困難和風險。照顧早產兒,從出生前產婦/產科/新生兒科醫療團隊的準備,到出生後第一時間的急救處置,到長大,到出院,都是戰戰兢兢的。誰知道一點點的意外會不會造成以後成長/健康/智力/人格上的問題,要影響一個早產兒的未來,大概比捏死一隻螞蟻還簡單。要養大一個早產兒不難,但要養大一個正常的早產兒卻很難。一個早產兒的未來,要靠上天,醫療團隊,和整個家庭的努力,缺一不可。雖然我(陳弘欣醫師)最後沒待在新生兒科,但是真的很幸運感激以前那一段在CMUH 新生兒科的時光。(以上文章摘錄自 7 年前的新生兒科 Fellow 陳弘欣醫師的貼文)。

   早產兒的世界充滿希望與感恩。家有早產兒的爸媽, 成長的過程或許比較艱辛。只要愛她 (他)、瞭解她、支持她,孩子的發展是無限的。

  以下我將分享幾位早產兒的成長,來鼓勵早產兒及他們的家人。

一、 心慈,美少女的畫。

  多棒啊! 17 年前, 台灣最小早產兒 (1997, 懷孕 23 週、出生體重 530 公克)。心慈擅長畫畫,想成為一個漫畫家。

  心慈媽媽說:蘇主任還有各位曾經照顧過心慈的醫生護理人員們大家好!我是心慈媽媽。因為您們當年的無私付出才有今天的心慈,很快的已經過了 17 個年頭,心慈目前一切健康,感謝您們的細心照護,感激不盡! 

  靖恩媽媽說:心慈媽咪、心慈是我的原動力呦…看著心慈和靖恩平安 & 健康成長,真的對蘇爺爺和他們的醫護團隊無限感激。

  靖恩是 2010 年生,懷孕 24 週、出生體重 420 公克。下面的照片是靖恩出院時,13 歲的心慈來為打破她自己維持了 13 年的最小健全存活早產兒記錄的靖恩加油,具有創新及傳承的意義。


二、宜蓁:1997 年生,32 週,1850 公克。下面是她的一些傑出畫作, 其中第一幅榮獲今年新竹市學生美展佳作。可喜可賀!掌聲鼓勵! 

信全醫師說:這是新生兒科醫師的驕傲。

湘瑜醫師說:是新生兒科醫師的幸福。


三、David ,2002 年生,24 週,出生體重 690 公克。會打鼔、會彈鋼琴、更熱愛學習英語。

  NICU 的苑淑阿姨說:我有照顧過他...,超辛苦的。

David 參加「佳音英語全國閱讀暨拼字比賽」成績:

 2010 年(小學三年級):中區第四名

 2011 年(小學四年級):中區第三名

 2012 年(小學五年級):中區第四名

 David 超級棒,加油!爸媽辛苦了。


四、柏翔、柏凱兩兄弟,相繼都是早產兒。

  林小如媽媽説:我們家的寶貝都是您照顧長大的,哥哥 27 週,弟弟 33 週,現在都頭好壯壯。覺得充滿希望。謝謝你,蘇爺爺~還記得我們倆兄弟嗎?

  蘇副院長,雖然早產兒家長帶小孩的過程真的很辛苦,但是一路都有你幫我們照顧讓我們家長更安心,每次回診追蹤完就有如吃了一顆定心丸,讓我們這些新手爸媽又遇上早產兒的我們不再慌張更有勇氣去克服。所以您對我們這些早產兒爸媽是無比的重要,謝謝有您~~ 上天會挑中你 (妳) 成為早產兒的爸媽一定是你 (妳) 有那個勇氣與能力去照顧他 (她),並不是每個人都有辦法去應對,所以各位早產兒的爸媽們,不要氣餒加油! 我那時候是看書上這段話走過來的與大家共勉之~~


五、蘇爺爺,您看~曾經只有710 克、曾經重度腦性麻痺的曦曦會打鼓了!謝謝您十年前救了他! (2004)

  曦曦, 本來就很有天分, 回門診追踪時還會飆歌劇高音給大家聽哩!生日時己受洗了,在唱詩班擔任唱第二部。

  復健治療,對家長對早産兒都是一段艱辛漫長的過程。能有今天的成長,曦曦和爸媽辛苦了。  

 

 
 

六、心慈與四胞胎兄妹相見歡 (13 年前的歷史照片)

  翻到一張歷史照片,大概有 12-13 年前之久的照片了吧。

  那天半夜,NICU 住進來出生體重都是 <1000 公克的四胞胎超小早産兒。

  蘇醫師帶領四位Fellows、四組人力合力治療。這四位Fellows ( 胡、林、劉、李) 是我回台灣後招到的第一批新生兒科研究醫師,現在都已獨當一面了。

  回想當時,大家一齊努力、創造許多值得欣慰的醫療記錄、從事動物實驗研究,深深感謝 Team work 的成果。這四位 Fellows,也被後來的學弟妹號稱為「蘇主任的四大天王」。

  上個月,四胞胎的阿嬤才來門診拿保險證明。阿嬤得意的說:這四個小孩在學校表現都很好,尤其是妹妹,考試常常是學級第一名呢!

  祝福 他( 她) 們,健康成長。

七、龍小安,2008 年生,26 週,出生體重 880 公克。

  在 3 歲時回來看蘇爺爺,和蘇爺爺在 NICU 查房。

  媽媽說,我們長大了,現在長這樣。明年我們一定回去參加 「早產兒回娘家」,去當小小義工,告訴其他拔拔麻麻們早產兒也可以養的這麼好噢!

  真的歡迎其他的爸爸媽媽們,都可以帶長大的早產兒,回來醫院 (早產兒的娘家),來當小小義工,做為其他小小早產兒的榜樣。


八、駿駿雙胞胎早產兒

  2010 年生,34 週雙胞胎兄弟。下午的門診,媽媽帶駿駿兩兄弟回來健診。左手比手勢的是哥哥,當時因腸穿孔接受外科手術治療,在肚皮上留下長長的疤痕。還因餵奶困難,用過一段時間的靜脈營養。

  媽媽說,頭兩年常生病、照顧比較辛苦。現在兩兄弟身高長得幾乎一樣了,看起來是那麼活潑可愛。媽媽說,即使像駿駿這樣需要開刀治療的重症早產兒,只要爸媽堅持,不要理會其他人的言語,與醫師合作,一定能有好的成長。

  謝謝駿駿媽媽的堅定信心,與愛的分享。祝福駿駿兄弟及媽媽。


九、過關斬將的愷愷

  願天下早產兒,終能健康成長。這是我們新生兒科醫師最大的心願。

  但醫生不是神,臨床上常有事與願違、不能如意的事件。

  在那麼多早產兒中, 我最疼惜的就是愷愷。愷愷的媽媽當初因為妊娠毒血症, 顧及媽媽及胎兒的安全, 在 27 週 2 天必需剖腹出生, 愷愷出生體重只有 550 公克。在急性期, 愷愷歷經許多難關, 像食道穿孔、敗血症、腦膜炎等併發症, 其中任何一種發生在超早產兒身上都可能要命, 而愷愷都堅強的渡過。愷愷也接受過水腦症引流手術, 又有視網膜症, 視力比較弱。更有甚者, 愷愷在 1 歲 6 個月時,診斷患上肝母細胞腫瘤(Hepatoblastoma)。在小兒血液腫瘤科巫康熙主任的細心照護下,歷經開刀切除、化學療法而康復 (掉頭髮的是化療後的照片)。

  記得去年的某一天,我在看門診時,愷愷的媽媽突然走進來興奮的說:愷愷會自己走路了。接著就看到愷愷搖搖晃晃的走進來。當時正在看診的我,感動的幾乎說不出話來。

  愷愷的媽媽說:感謝中國醫藥大學附設醫院的早產兒中心的照顧,讓愷愷順順利利度過很多難關,這一路走來,雖然很辛苦,但看著愷愷一點一滴的成長,讓我們覺得這一切的辛苦都是值得的。未來愷愷的人生道路上,我們只希望愷愷能夠健康,平安的長大。

  今天,赫然發現愷愷媽媽的 e-mail 信箱,就是用愷愷的生年月日來做編碼。

  真的要非常感激愷愷的爸爸和媽媽對我們醫療團隊的堅強信心。爸爸和媽媽對愷愷的愛心與耐心,實在令人感動。我們深深地祝福愷愷能天天進步、順利成長。

十、 結語

  以上敘述幾位早產兒的成長歷程,家長的感想,以及與醫護人員的互動。早產兒的世界,確實充滿愛與感恩。希望這些感人的小故事,能促進社會各界對台灣早產兒的醫療成績、早產兒的成長有更多的認識與支持。

  最後以這張圖片做為本文的結束。

蘇百弘

中國醫藥大學兒童醫院 副院長
中國醫藥大學兒童醫院 新生兒科 主治醫師