我與血友病有個約會

作者 

  血友病是血癌嗎?是貧血嗎?是白血病嗎?
  經常被問到這些問題,但都不是…

  血友病,簡單的說,如果身體缺了製造凝血因子的零件,那就是重型血友病;有製造凝血因子的零件,但稍微故障了,那是輕型或中型血友病,以致於身體自發性出血或因受傷出血時,凝血路徑無法啟動或是動能不足,導致無法止血,此時就需要額外補充凝血因子。

  而我,血友病個案管理師,就是讓小朋友又愛又哭的ㄚ姨,看到我就知道要打針了,因此通常都是以大哭為見面開場白,打針補因子,父母也放下心中大石,小朋友也知道打針已經完成,又開始在中心跑來跑去,趁這空檔也趕緊衛教家長,回家後照護與觀察注意事項。

   個管師的職責,除了管理病友的整體健康狀況以外,也需要傾聽與分享,鼓勵小朋友說出疼痛,才能及早處理出血問題;衛教患者或主要照顧者如何及早發現出血及緊急處置,傾聽病友及主要照顧者的心聲,分享其他病友類似的經驗;分齡舉辦血友病講座分享醫療新知或衛教活動,並藉由活動讓家長或病友互相交流分享照顧經驗。

  藉由珍貴的健保資源,實行預防性注射保護關節,維持良好的生活品質,也期許血友病中心的整體性醫療服務,提供病友個別化的醫療需求,成為病友的健康守護者。
方津津

中國醫藥大學兒童醫院 血友病治療與教育訓練中心 個案管理師